世界渐冻人日，一场特殊的“红毯仪式”在黄浦江畔举行

东方网记者柏可林(bǎikělín)6月21日报道：今天是世界渐冻人日，一场特殊的(de)“红毯仪式”在东方明珠脚下举行，数十位渐冻症患者在家人的陪伴下成为今天最耀眼(yàoyǎn)的主角，唤起社会各界对这一人群的重视与(yǔ)关爱。

这几年，“人民(rénmín)英雄”张定宇、“渐冻症斗士”蔡磊的(de)(de)人生经历让这个(zhègè)群体走进(zǒujìn)公众视野。自2002年起，上海每年开展关爱渐冻人活动。今天，由常青关爱基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会等几十家单位和企业(qǐyè)联合举办的关爱渐冻人活动如约举行。今年的主题为“科技赋能，用爱(yòngài)解冻”，来自社会各界组织和个人的爱心再次点亮东方明珠，谱写解冻生命的赞歌。

身着“盛装”的渐冻症病友被缓缓(huǎnhuǎn)推上红毯，每个人脸上都绽放笑容(xiàoróng)，自信满满。今年现场展示的机器人、外骨骼等智能设备，让他们心里(xīnlǐ)充满希望。

多款轻量化的(de)外骨骼设备受到患者(huànzhě)们的好评，设备通过传感器(chuángǎnqì)感知肌肉残余力量，辅助完成站立、行走等动作，同时收集数据以优化治疗方案。康复科专家介绍：“外骨骼在渐冻症、SMA、DMD领域具有突破性贡献，能不同病程阶段的ALS患者提供下肢辅助，延缓肌肉萎缩进度，智能步态训练系统帮助早期患者维持行走能力，延长行动(xíngdòng)窗口期。”对于居家疗养的渐冻人，智能家居的改造也关重要。通过语音助手、自动(zìdòng)天轨(tiānguǐ)、智能升降洗手盆等设备，患者可独立控制灯光、行走、洗漱等。科技的进步，让(ràng)病患重拾(zhòngshí)尊严。

来自岳阳医院、华山医院、儿童医院交大医学遗传所、复旦大学医学院(yīxuéyuàn)、第六人民医院、中山医院、华东师范大学(huádōngshīfàndàxué)的专家也来到现场(xiànchǎng)开展讲座。渐冻症病友踊跃提问(tíwèn)，专家们耐心答疑解惑，呼吁患者科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，尽最大努力(nǔlì)活出自己的精彩。

据不完全(wánquán)统计，目前中国约有450万名渐冻症患者，上海约5万名。活动发起人、上海市慈善基金会朱常青(chángqīng)关爱渐冻人及罕见病基金创始人(chuàngshǐrén)朱常青介绍告诉记者：“希望以这样一种特殊方式让(ràng)大家过一个难忘的节日，感受科技赋能的喜悦(xǐyuè)，与爱心人士共享心温暖爱解冻的幸福时光。”

今晚，东方明珠(dōngfāngmíngzhū)也将为“世界渐冻人日”亮灯，浦江畔的城市之窗大屏和公交楼宇轨道交通等3万余台东方明珠移动电视、各社区信息苑、强生大众蓝色联盟的出租车车载视频(shìpín)设备等平台都将播出相关(xiāngguān)宣传片，让更多的人关注(guānzhù)渐冻人及了解世界渐冻人日。